Generelt har denne sykdommen en tendens til å stabilisere seg, og med tilstrekkelig oppfølging og behandling kan forventet levetid for dem som er berørt, være lik den friske befolkningen. Deretter tilbyr vi deg noen tips å forbedre livskvaliteten og lære å lever med myasthenia gravis.

Planlegg aktiviteter

Prioritere, velg det viktigste du vil gjøre i dag. Lær å høre på kroppen din når du skal "skyve gasspedalen og når du skal slippe den"), og når du har gjort for mye innsats og lærer å gjenopprette. Planlegg dagen, kjenn dine grenser, del opp aktivitetene og unngå overbelastning.

Spar energi

Program og alternative hvileperioder. Delegere oppgaver til familiemedlemmer. Unngå søvnløshet, du må sove godt (adoptere sunne vaner som forbedrer søvnen). Reduserer stress med avslappnings- og pusteteknikker. Prøv å være fysisk aktiv (aerob trening), og unngå overvekt.

Kjenner / kontrollerer risikofaktorene som kan dekompensere myasthenia gravis

Medisiner (antibiotika, avslappende midler, anestetika, antiepileptika, antipsykotika, betablokkere ...). Emosjonell stress Overdreven trening Varme, fuktighet og ekstrem kulde. Infeksjoner. Kirurgi. Endret søvn Menstruasjon, graviditet og overgangsalder. Overdreven alkohol Insektbit Overdreven luminositet Visse matvarer og drikker (sopp, pistasjenødder, spire, tonic, bitter, kjølt vin).

Dag til dag med myastheni

Endre "hvordan" og "når" for å utføre oppgavene. Sitt mens du utfører dem. Bruk komfortable verktøy for å håndtere. Unngå innenlandsulykker, fordi du har en høyere risiko for skade enn den sunne befolkningen. Bruk behagelige sko Bruk oppdateringer for å korrigere dobbeltsyn (les, se på TV). Bruk et medisinsk varsel armbånd eller merke som indikerer at du har myastheni.

Mat for myastheni

Balansert, med enkle matvarer til å tygge og svelge. Spis lite og ofte, vil du tretthet mindre. Men hvis du spiser en liten mengde, sørg for at maten er næringsrik. Drikk ofte mens du spiser, svelg bedre. Hvis du tar kortikosteroider, ta mat med få kalorier og lite salt. Det styrer diaré forårsaket av antikolinesterase-legemidler.

Tren med myasthenia gravis

Anbefalt. Forbedrer muskelstyrken, stemningen, søvn, stress, hjertefunksjon og osteoporose. Gjør det alltid innenfor dine grenser, uten overdrivelse. Øv myk aerobic trening (sykkel, svømmetur, gange). Unngå kraftig og repeterende muskeløvelse. Ikke trene det i varme miljøer.

Nødsituasjoner

En respiratorisk krise kan være dødelig for en pasient med myasthenia gravis, og de har også høyere risiko for kvelning. Nødssituasjoner vurderes der vi forklarer hvordan vi skal handle:

  • Myasthenisk krise: viktig haster. Abrupt forverring av respiratorisk muskulatur som forårsaker pusteproblemer. Det anbefaler vanligvis tidligere med problemer å svelge, å hoste, å snakke. Hold luftveien åpen. Ekstra sekresjoner fra munnen. Hjelp pasienten til å puste ved å heve og senke armene. Sett pasienten sittende og med armene støttet (bidrar til å puste). Prøv et stille miljø til ambulansen kommer.
  • choking: Obstruksjon av luftveiene av fremmedlegemer. Maneuver av Heimlich. Embrace pasienten bakfra, plasser høyre knyttneve i magen (mellom navlen og brystbenet) og grip fingeren med venstre hånd, trykk hardt og oppover. Hvis du er bevisstløs eller svært overvektig, plasser du på gulvet en hånd med knyttneveen lukket over navlen, den andre hånden hviler på den første og trykker hardt og kraftig opp og skyver med vekten.

Holdninger til myasthenia gravis

Pasienten med myasthenia gravis må anta at ingenting vil være som før; revurdere livet ditt og tilpasse seg det nye stadiet som du vil spille live. Og for dette må du kjenne sykdommen, assimilere den og bli kjent med den.

Forbered deg på "fortsett å forandre seg permanent". Reinvent ditt liv, tilpass det til myasthenia og finn din plass, med realistiske og kortsiktige mål. Forbered deg på relapses, de er utmattende og forårsaker sterke humørsvingninger.

Vær positiv, konfronter MG som en utfordring, se etter løsninger og vær ikke alltid lei deg. Ta kontroll over livet ditt, av risikofaktorene, ta beslutninger som forbedrer livskvaliteten din og viser dine behov. Hold deg motivert. Stol på deg selv og dine muligheter. Stol på andre og la deg selv be om hjelp.

Kontakt AMES (Asociación Miastenia España), vi er der for å hjelpe deg.Det er "coping-programmer" for å redusere de psykologiske konsekvensene, som inkluderer gruppeterapi, avslappingstilbud, sameksistens dager og så videre.

Den relative han må gi pasienten tid til å angre på det han har mistet. Å være der for å lytte til ham og forstå hans følelse, men uten medlidenhet. Forbered deg på uforutsigbare endringer og oppturer og nedturer. Det er viktig å huske på at symptomene ikke alltid er merkbare. Du bør ikke minimere dine klager, fordi du må uttrykke din desperasjon. Lær alt du kan om MG og ikke vær redd for å snakke om sykdommen med den. Lær å gjenkjenne når du trenger hjelp utover det du kan tilby, og oppfordrer ham til å søke profesjonell støtte hvis du anser det som nødvendig.

Å leve med en pasient med myasthenia gravis er ikke lett. Ikke be ham om å holde hans ånder opp når det er lite energi eller å gjøre en innsats fordi han kan være på kanten. Vær tålmodig, ikke tving ham til å kjempe mot et slag med sitt miljø. Hjelp i deres begrensede aktiviteter og oppfordre dem til å utføre de som tillater sine symptomer. Husk at pasienten som lider myastheni alt han vil, er å kunne delta i livet med maksimal normalitet.

Vil du sovne på mindre enn 1 minutt? (November 2019).